Dia Latino-americano e Nacional de Conscientização sobre a Epilepsia

Bom, esse texto vai ser extremamente grande e diferente de todos aqueles que já postei nesse blog e é o único que eu gostaria que fosse lido por muitas pessoas. Muitas pessoas mesmo, porque é um assunto bastante relevante para todos, ao contrário dos outros textos que aqui se encontram. Além disso, é um assunto bem importante para mim e trata de um período significativo da minha vida, no qual a epilepsia "definiu" muitos dos rumos que acabei tomando. Sei lá.
Então, já deixando claro, primeiramente eu vou contar rapidamente, eu espero, minha experiência com a epilepsia e depois tem uma matéria de um site que foi feito especialmente para o 
Dia Nacional e Latino-americano da Conscientização sobre a Epilepsia, assim como esse meu depoimento.
Ah, queria pontuar que isso não é de interesse somente de quem tem epilepsia, porque por mais que os sofrimentos atinjam diretamente a pessoa que a "possui", é algo que acaba afetando todos aqueles que rodeiam essa pessoa, afinal, quando alguém tem alguma crise epilética perto de você, com certeza isso vai te atingir de algum modo e você vai ter que ajudar essa pessoa, querendo ou não. E para isso, informações não são dispensáveis de maneira alguma.
Well, tudo que estou falando é baseado nas informações que minha mãe me deu e nas minhas poucas lembranças sobre o período que tive "fortes" crises epiléticas e me tratei.
Segundo ela, eu tinha epilepsia desde bebê, mas ninguém sabia porque nenhum médico observou alguma crise em mim, já que elas eram bem sutis.
A primeira crise mais notável que tive foi na escola, em 2002 eu acho, na frente de outras crianças e professoras. 
Sortuda eu, não?!
Bom, esse é o dia que eu mais me recordo, então vou contar todos os detalhes que guardo até hoje comigo.
Eu lembro que a sala estava numa tremenda bagunça, e todas os meus coleguinhas (wtf) da época falavam muito alto e então minha cabeça começou a doer bastante.
Olhei para trás para falar para minha amiga naquela época e minha visão já começou a ficar meio desconexa. Quando virei para frente, nada. Apaguei totalmente.
Só explicando, eu não tinha convulsão forte, aquelas que fazem as pessoas caírem e tal, as crises que eu tive nesse tempo eram perdas de consciência e enrijecimento do corpo, sendo que na maioria das crises eu fiquei na mesma posição que estava quando ainda tinha consciência e uma vez eu perdi a consciência mas continuei me locomovendo.
 Enfim, voltando para a escola .. haushauah .. eu retomei minha consciência algumas vezes, mas mesmo assim não conseguia falar, nem me mover. E a consciência ia e voltava.
Um tempo depois que apaguei, lembro-me de ter retomado minha consciência e visto todos me olhando aterrorizados e ouvia também o desespero dos professores tentando evitar alguma complicação e depois me levando para casa, para que meus pais me levassem ao médico.
Eles me levaram e até lá eu já tinha melhorado, segundo minha mãe. O médico disse que era só por ter ficado muito tempo sem comer e me liberou sem grandes problemas.
Mas não. Não era só isso. Depois dessa crise, eu fui tendo várias outras mais fortes do que essa primeira, porque nas outras vezes eu não retomava a consciência de maneira alguma durante a crise e muitas eu nem me lembro, porque eu "desligava" mesmo.
Uma vez eu tive uma dessas crises em casa, que se não me engano, foi a primeira que minha mãe presenciou de fato.
Ela tinha um salão de beleza no fundo de casa, então passava muito tempo lá e eu sozinha dentro de casa. Nesse dia eu cheguei e fui para dentro, para estudar (eu estudava nessa época) e depois quando ela entrou eu estava sentada na mesa, com o lápis na mão totalmente paralisada e com os olhos revirados, logo depois eu comecei a falar com uma voz grossa xingamentos em várias línguas diferentes, afinal, era o capeta. Brincadeira!
 Continuando, minha mãe se desesperou, chamou minha tia que morava perto de nós para ajudar ela e minha avó materna, que tinha epilepsia também, foi juntamente com minha tia e quando chegaram lá em casa todos começaram a chorar.. Oh, céus. Oh, vida. (só que não)
Informações inúteis a parte, dessa vez a crise foi realmente muito forte e eu tive que tomar gardenal (uhul, vida loka). 
Depois disso eu fui fazer tratamento e tomei um remédio chamado tegretol, que era ruim demais, mas era divertido porque eu tomava com uma seringa.
Crianças serão sempre crianças haushauah ..
Mesmo tomando esse remédio eu continuei tendo crises, na casa dos outros aliás (que vergonha), então eu tive que tomar um remédio mais forte que era o Depakene.
A partir daí não tive mais crises e em 2006, eu acho, Deus me curou .. brincadeira ..
Então o tratamento teve seus efeitos e eu não tinha mais epilepsia, portanto poderia parar de tomar os remédios e cá estou eu até hoje de boas.
Parece algo rápido e tranquilo, e para mim foi realmente bem tranquilo porque eu era uma criança e não tinha nem noção da proporção disso na minha vida e na vida dos meus pais. Na verdade eu achava isso muito legal, porque minhas dores de cabeça passavam com as crises e eu tinha uma pegadinha pronta pra fazer com minhas amigas. Mas na realidade, eu tinha horário pra tudo, por causa dos remédios, não podia ficar na rua por causa das crises e dormir na casa dos outros era impensável, então deu uma zuada na minha vida, querendo ou não.
Agora eu não tenho mais problemas com a epilepsia, mas muita gente tem e para o resto da vida, então seria meio egoísta da minha parte ignorar esse assunto que ainda é um tabu para as pessoas, porque muitas acham que é possessão demoníaca, como eu brinquei no meu depoimento, ou que você pode pegar epilepsia se chegar perto de alguém tendo uma crise, principalmente quando se trata de convulsão muito forte, que assusta muito as pessoas. E toda essa desinformação da sociedade prejudica MUITO quem tem epilepsia, porque há um preconceito enorme e muitas vezes por essa falta de informação, as pessoas com epilepsia não tem o tratamento que deveriam ter, agravando mais o problema, além de afetar as relações com outras pessoas, manutenção de emprego e estudos, etc.
Então, aproveitando essa data, gostaria de pedir à você, que aguentou ler isso tudo, que pelo menos não tenha preconceito conosco, pessoas epiléticas.
Eu não sou mais epilética, mas foda-se. Me coloco ao lado dos que ainda sofrem (ou não) com isso, porque eu já fui epilética e eu não vou deixar isso de lado. Não vou jogar parte da minha história para debaixo do tapete, porque eu não tenho vergonha alguma disso.
Portanto, relaxe que se alguém tiver uma crise perto de você, não é demônio algum e você não vai pegar.
Se isso chegar a acontecer, simplesmente ajude a pessoa, porque não há risco algum para você e não custa nada você parar e auxiliar alguém que está perdendo o controle de si mesmo por alguns instantes.
Acredite, é muito triste estar nessa sozinho.
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Matéria do Bem Paraná de hoje, com o título 

Um em cada 26 brasileiros teve, tem ou terá epilepsiaDoentes são vítimas de preconceito. Hoje é Dia Nacional da Conscientização sobre a Epilepsia

Uma em cada 26 pessoas já foi, é ou será acometida pela epilepsia. Embora seja possível controlar as crises em 70% dos casos, ao menos 40% desses pacientes, ou seja, 780 mil estão recebendo tratamento inadequado ou não recebem tratamento algum. O alerta é da Academia Brasileira de Neurologia. Para o Dia Nacional da Conscientização sobre a Epilepsia, hoje, será lançada uma campanha de conscientização com ações diversas, em diversos estados brasileiros.

As pessoas que convivem com a epilepsia muitas vezes são vítimas de preconceito e de exclusão social. Muitas se afastam do convívio com amigos e familiares, tem dificuldade de acesso à escola e ao mercado de trabalho. Segundo a Organização Mundial de Saúde 70 a 80% das pessoas com epilepsia poderiam apresentar condições de vida melhores se recebessem tratamento adequado. De acordo com o o médico do núcleo de doenças complexas da Secretaria Estadual de Saúde de Minas Gerais, Carlos Danton Machado, desmitificar a epilepsia por meio de informações corretas contribui para diminuir o preconceito sofrido pelo doente. A pessoa com epilepsia é perfeitamente capaz de levar vida normal: estudar, trabalhar, praticar esportes e conviver bem com todos.

“É importante esclarecer que o transtorno não é contagioso; a pessoa saudável não pega a doença tocando em uma pessoa em estado de crise. A doença também não é um tipo de loucura e muito menos possessão demoníaca. Muita gente ainda acredita nisso, o que é triste. Mitos como estes são preconceituosos e amplificam o sofrimento”, disse.

A epilepsia é caracterizada por crises repetidas, que não sejam causadas por intoxicação ou alterações no metabolismo. Possui causas variadas como: traumatismo craniano, tumores cerebrais, sequela de sofrimento fetal e infecção do sistema nervoso. Uma porcentagem muito pequena das epilepsias tem causa hereditária.
Cerca de 70% das pessoas com epilepsia levam vida normal tomando medicamentos. Os outros 30%, que não respondem bem ao tratamento farmacológico, podem ser submetidos à cirurgia ou a outros tratamentos.
Segundo Machado, conhecer o modo de manifestação da doença e saber lidar com ela sem preconceitos é a melhor maneira de garantir uma vida melhor e mais saudável.

“Diante de uma crise epilética é importante manter a calma. Posicione a pessoa de lado. Afaste os objetos que ofereçam risco. Não tente desenrolar a língua. Não coloque objetos na boca, não dê substâncias para cheirar nem dê líquidos para ela beber. Esfregar álcool, vinagre ou outras substâncias no corpo da pessoa também não são indicados. Se a crise durar mais que de 5 a 10 minutos, chame uma ambulância”, explica. O diagnóstico da epilepsia é simples e pode ser feito em uma entrevista com o médico. O tratamento também é simples e eficaz, e os medicamentos necessários estão disponíveis gratuitamente no SUS.
O que fazer durante uma crise?
Fora do ambiente hospitalar o observador deve voltar a cabeça do paciente para o lado, se possível, sobre uma almofada ou travesseiro. Isso ajuda a proteger contra traumatismos na cabeça e também evitar que ocorra aspiração de alimentos, salivação ou vômitos para o pulmão. Não se deve tentar puxar a língua do paciente, pois o observador pode sofrer lesão grave da mão e neste tipo de crise, ao contrario dos desmaios, a língua costuma ficar em sua posição normal. Geralmente a crise dura alguns segundos a minutos e o paciente pode ser levado ao hospital com tranqüilidade, se a crise for inédita ou conforme orientação médica. Caso a crise dure mais que 5 minutos, deve-se levar o paciente imediatamente ao hospital, para que se possam usar medicamentos para abortar a crise.
Sem tratamento, há danos irreversíveis
Se fica sem tratamento por muito tempo, o prejuízo é imenso para o indivíduo e para o Estado.
São questões que reforçar o fato de que, apesar de a rede de atendimento do Sistema Único de Saúde (SUS) para portadores de epilepsia estar desenhada e implantada, ainda funciona de forma precária, assimétrica e desproporcional às necessidades dos pacientes. Os motivos são vários: o treinamento em epilepsia é insuficiente, o retorno às unidades de saúde é muito demorado, os Centros de Neurologia estão sobrecarregados (com recursos pessoais e diagnósticos insuficientes) e a comunidade não conhece bem a doença. Uma das soluções capazes controlar as crises epilépticas em 50% dos pacientes com epilepsia é fazer este atendimento na rede básica de saúde.

Atualmente a ABN atua nesse sentido, participando da  Comissão do Ministério da Saúde/OPAS para elaborar o Caderno de Ações Básicas de Saúde (CAB) em epilepsia para capacitar os profissionais que atuam neste nível de atendimento.
Para a população em geral, o risco de ter epilepsia é de 1%
Para a população em geral o risco de ter epilepsia é de 1%. Se um dos pais apresentar a doença, esse risco aumenta para 2 a 4 %. Porém se os dois tiverem crises, o risco pode chegar a 30%. Já para irmão gêmeos, quando um deles tem crises epilépticas, o risco para o outro é de 10 a 20 % se não forem gêmeosidênticos é de 80% se forem idênticos.

O exame mais importante para o diagnóstico de epilepsia é o Eletroencefalograma (EEG), que pode ser realizado no intervalo ou durante as crises, quando então a chance de identificar o local e a causa do problema é bem maior. O EEG ajuda o médico na classificação do tipo de epilepsia, na escolha da medicação mais adequada, na definição do tempo de tratamento e na programação de outros exames complementares como, por exemplo, a Tomografia Computadorizada e a Ressonância Magnética que podem identificar lesões cerebrais e constatar a causa da epilepsia. Quando se identifica uma causa que provoque a epilepsia, esta é designada por “sintomática”, ou seja, a epilepsia é apenas o sintoma pelo qual a doença subjacente se manifestou; em 65% dos casos não se identifica nenhuma causa, é a epilepsia “idiopática”.

A escolha da medicação antiepiléptica a ser utilizada é feita com base no tipo de crise apresentada pelo paciente e resultado dos exames complementares. 70% das pessoas com epilepsia têm as crises completamente controladas com esses medicamentos. E o primeiro passo para o controle adequado das crises é o uso coreto destas medicações, respeitando rigorosamente a orientação do médico quanto às doses e horários em que devem ser tomadas. Em geral a medicação deve ser usada por anos ou até o final da vida. Para os 30 % restantes que não controlam as crises com medicamentos, há alternativas, como o tratamento cirúrgico, que promove a remoção da parte do cérebro que dá origem à descargas elétricas que causam a crise. Em determinadas situações o médico pode recomendar a mudança no padrão alimentar, que pode levar a uma alteração no metabolismo do paciente, favorecendo o controle das crises.

Outros links: 1 e 2
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I am one

Não garanto um texto bom, mas a necessidade de escrever aflorou nesse momento e lá vamos nós.

É extremamente interessante observar seus próprios defeitos, afinal, com isso você se conhece muito mais e a existência muitas vezes subjetiva demasiadamente acaba chegando um pouco mais perto de nossa compreensão. Mas de que adianta se a tentativa de melhora sobre esses "defeitos" não acontece? Muito pelo contrário, parece que eu, particularmente, notando minhas falhas como ser humano, acabo tornando elas cada vez mais fortes e, assim, me destruindo dia após dia de maneira mais incisiva.
Fora isso, essa compreensão sobre meus próprios defeitos não tem efeito algum no entendimento sobre as falhas alheias.
Não há mais igualdade e a irritabilidade com os "erros" dos outros aumenta sem controle algum.
Relações vão sendo dizimadas por mim e a solidão acaba ficando bem mais aceitável e agradável, sem ser tão temida como antigamente.

Não sei ao certo, mas parece que as pessoas se dão muito bem com a falsidade e suas decepções com outros seres humanos.
Elas simplesmente se igualam e está tudo certo.
Confesso que tentei, mas minhas sucessivas tentativas tem sido em vão.
Uma frase mal compreendida, uma mensagem ignorada, uma ocultação de verdade, uma mentira e pronto. As chances de eu voltar a ser uma pessoa legal com essa pessoa são muito poucas e raramente volto ao estágio anterior.
De repente acordo e o meu circulo de amigos está significantemente pequeno, enquanto o de pessoas filhas da puta está dando duas voltas ao redor do planeta, simplesmente porque elas não se importam com os erros alheios e porque sempre falam o que os seres humanos querem ouvir. Mas pensando bem, talvez esse não seja meu único problema.
Necessidade de manter a autodestruição sempre ativa talvez explique melhor, porém não adianta nada tanta explicação se não há mudança alguma.
Se você, caro ninguém, souber como mudar isso, aceito dicas.
Obrigada!


I'm in a race and it's killing time
I don't need yours I'll keep it with mine
Can't you see these skies are breaking?
Cos I'm in a race and I'm doing fine
Thank you

Two of a kind and no-one home
I'm in a crowd and I'm still alone
Can't you see these skies are breaking?
Cos one of a kind is all I own

I am one
I am
I am one

Não sei se já postei essa música aqui, mas enfim .. Foda-se.
É perfeita.


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Não se importar


Já se foram os tempos em que a fuga era necessária e a inquietação dava-se por horas e em quase todos os dias.
As surpresas também cessaram, tornando cada novidade, por mais ruim que fosse, apenas uma nova informação acerca da vida inútil que temos.
Ah! Os grandes sentimentos se perderam no meio do caminho como um objeto qualquer; o qual solta suas peças e as deixa para trás, uma por uma, até que tudo se perca por aí.
Os assuntos importantes têm perdido seu valor na lista de prioridades e o Nada, que ainda não possui uma definição concreta, toma todo o espaço na existência gradativamente.
O passado não tem mais importância. Não há novo, portanto, não existe a previsão de um futuro.



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Menas

A cada palavra grosseira de um pseudo superior
A cada ocultação da verdade de um amor
A cada lágrima derramada durante a dor
Menos coração.



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E você?





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Your Life Is a Lie


Liberdade é algo bem mais complexo do que imaginamos ser.
Parece ser tão simples, já que a palavra em si é usada de maneira banal sem nenhum tipo de reflexão e entendimento amplo sobre a mesma, porém, a cada dia e a cada descoberta compreendo que essa palavrinha tão amada por todos possui sentidos tão diversos e barreiras tão grandes para não existir de fato.
Já compreendi os entraves sobre a tal liberdade, como questões de gênero e diferenças de classe, mas não havia notado as diversas barreiras dela no cotidiano, em decisões sobre os rumos da vida, como por exemplo a profissão que cada um pretende seguir.
Obviamente que as questões que envolvem gênero e classe social influenciam nisso tudo, entretanto há algo mais. Algo maior que eu não consigo explicar em termos e nem sei se alguém consegue, mas se parece muito com a falta de auto conhecimento.
Observando escolhas incertas e decisivas, meus hábitos tediosos, minha falta de amigos, meus sorrisos desaparecidos, minhas noites acordadas e lacrimejantes, .. enfim! Observando tudo isso e mais alguns fatos que provocaram felicidade e excesso de falas, criou-se em minha mente um questionamento sobre as escolhas que fazemos na vida.
Será mesmo que escolhemos aquilo que nos deixa feliz ou somente aquilo que soa conveniente e confortante? 
Se o irmão fez, o fulano, o vizinho, o ciclano, o amigo, o José ou até mesmo seu inimigo, não quer dizer que você queira fazer, oras!
Se a moda do momento é ser universitário, não quer dizer que isso seja o que você queira para sua vida. Talvez nem seja aquilo que você precise! Aliás, isso é bem provável.
A desculpa para tantas decisões que a sociedade toma para nossas próprias vidas, tirando assim nossa liberdade de SER, é de uma vida melhor; de um futuro próspero e assegurado.
Claro, isso tudo descartando a possibilidade de morrermos hoje engasgados com um pedaço de carne, ou atropelados na rua por um recém habilitado/bêbado/idoso quase cego!
Descartando também que há prosperidade em outros setores que não estão postos dentro das universidades do país. E também sem contar a felicidade que precisamos ter ao colocar em prática nossa profissão.
Somos tão desesperados em catar (sim, catar!) as primeiras oportunidades que surgem, que não pensamos se essas oportunidades são aquelas que nos deixam felizes com nós mesmos. Até fingimos que somos felizes com aquilo que acabamos "escolhendo". E depois nos dizemos livres ..
Não consigo ver a liberdade em um mundo em que criamos regras para tudo, até mesmo para o que vamos escolher para ser nossa profissão pelo resto da vida.
Vida essa que pode acabar no próximo minuto! Que fique claro.
É tudo tão corrido, prático, comprável e infeliz que não sobra tempo nas 24 horas do dia para pensarmos sobre o que é a vida, e qual o sentido da nossa.
Logo, os dias passam, os meses, os anos e as décadas e nossa existência termina sem sentido profundo algum, afinal, fizemos o que todos fizeram e assim nos tornamos parte de uma massa cega, surda e muda que só seguiu ordens invisíveis e imperceptíveis.
Não! Eu não quero isso, principalmente porque não creio em outras oportunidades.
E você?
Quer isso?



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Título e imagem dessa música com esse clipe perfeito: Your Life Is A Lie - MGMT
Aliás, imagem foda pra caralho! HAUSHUAHUAHS

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Coragem


Medo de dirigir, medo de parar, medo de adoecer, medo de curar, medo de acreditar, medo de duvidar, medo de confiar, medo de desconfiar, medo de depositar, medo de sacar, medo de expor, medo de esconder, medo expressar, medo de guardar, medo de falar, medo de ouvir, medo de avançar, medo de recuar, medo de cozinhar, medo de passar fome, medo de acender, medo de apagar, medo de sair, medo de ficar, medo de socializar, medo de anti socializar, medo de abrir, medo de fechar, medo de retrucar, medo de perdoar, medo de sorrir, medo de chorar, medo de vestir, medo de despir, medo de confirmar, medo de cancelar, medo de assistir, medo de ler, medo de observar, medo de ignorar, medo de comer, medo de vomitar, medo de hidratar, medo de coçar, medo de tratar, medo de automutilar, medo de roer, medo de lixar, medo de servir, medo de ordenar, medo de respeitar, medo de responder, medo de desativar, medo de postar, medo de inscrever, medo de deixar passar, medo de vender, medo de comprar, medo de viajar, medo de Franca, medo de trabalhar, medo de vadiar, medo de desenhar, medo de riscar, medo de injetar, medo de tomar (com um copo de água), medo de dormir, medo de acordar, medo de sorrir, medo de chorar, medo de amar,medo de odiar, medo de morrer, medo de viver.



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